عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران، گفت: تحریم‌ها بر روند زندگی و درمان بیماران تالاسمی خصوصا در زمینه‌های تحصیل، اشتغال، ازدواج و فرزندآوری تاثیرات منفی گذاشته است.
مریم اخوان، عضو هیئت مدیره و معاون پیشگیری و درمان انجمن تالاسمی در گفت‌وگو با سایت ستاد حقوق بشر در خصوص معضلات موجود در زندگی بیماران تالاسمی، گفت: در 20 سال گذشته، تصور می‌شد بیماران تالاسمی تا 20 سال عمر کنند؛ بنابراین تمام پروتکل‌های درمانی مبنی بر این بود که بیماران خون سالم در دسترس داشته باشند و درمان آهن‌زدا داشته باشند تا بتوانند این اضافه بار آهن را دفع کنند. با پیشرفت علم پزشکی، طول عمر بیماران تالسمی از 20 سال به بالای 50 سال رسید و ما طیف وسیعی از بیماران را داریم که نه تنها دوره جوانی را سپری کرده‌اند ووارد دوره میانسالی شده‌اند و سیاست‌های حمایتی هرگز تعریفی برای این موضوع نداشت. عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران افزود: این بیماران پس از رسیدن به سنین جوانی، با توجه به توانایی‌شان، بازار کار قابل توجهی ندارند و حتی برخی از این بیماران پس از برای بچه دار شدن کمک هزینه‌هایی نیاز دارند که در این زمینه مشکلاتی وجود دارد. با توجه به اینکه بسیاری از این بیماران به سن میانسالی رسیده‌اند با "مشکل پیری در جوانی" مواجه هستند؛ یعنی فرد تالاسمی که ممکن است 45 سال سن داشته باشد اما با مشکلات جسمی یک فرد 80 ساله رو به رو است. وی با بیان اینکه یک بیمار تالاسمی پس از تزریق خون نیازمند داروی آهن‌زدا است، عنوان کرد: این دارو در داخل تولید می‌شود اما ماده اولیه همن دارو هم باید از خارج از کشور تامین شود که در این زمینه هم محدودیت داریم.در گذشته کشور خودکفا نبود که داروی داخلی تولید کند، بنابراین ما از داروهای خارجی استفاده می‌کردیم؛ بنابراین بیماران زیادی هستند که به سن چهل سالگی رسیدند و موفقیت‌های خوبی هم در زندگی خود کسب کرده‌اند اما با وضع تحریم‌ها، بیمار تالاسمی که امروز به دنیا می‌آید، با داروهای داخلی نمی‌تواند امیدی به رسیدن سن 40 سالگی داشته باشد. اخوان که خود از بیماری تالاسمی رنج می برد، ادامه داد: امروز بدن بیماران تالاسمی به داروهایی که مواد اولیه آن بی‌کیفیت باشد، حساسیت نشان می‌دهد و نمی‌تواند آهن اضافه را دفع کند، در نتیجه در ارگانهای حیاتی بدن مانند قلب، کبد و پانکراس رسوب می‌کند که منجر به ناکارآمدی این اعضا می‌شود و این ناکارآمدی همراه با بیمار‌هایی همچون دیابتیک و ناباروری همراه خواهد بود. با شرایط کنونی، ما متصور نیستیم که بیمار تالاسمی امروز، در سن 40 سالگی، همانند یک بیمار تالاسمی 40 ساله امروزی باشد؛ زیرا با تحریم‌های اعمال شده بیمارهای جدید تالاسمی به سختی به سن جوانی و میانسالی می‌رسند. عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با تاکید بر اینکه تحریم‌ها بر روند زندگی و درمان این بیماران تاثیر گذشته است، عنوان کرد: زمانی که بدن انسان سالم باشد، می‌تواند به تحصیل بپردازد، مشغول به کار شود، ازدواج کند و بچه‌دار شود اما وقتی بدن سالم نباشد، نمی توانند حتی تحصیلات خود را تکمیل کنند و این بیماری، بیماری است که با طول عمر بیمار رشد می‌کند و عوارض آن روز به روز بیشتر می‌شود. اخوان با بیان اینکه بیماران تالاسمی فقط می‌توانند خون تزریق کنند تا زنده بمانند، اظهار داشت: امروز خط اول داروی تالاسمی که باید تولید شود، در دسترس نیست و زندگانی این افراد منوبط به مصرف داروهای آهن‌زدا است. بیماران تالاسمی نه تنها سلامت جسم ندارند، بلکه سلامت روان هم ندارند؛ زیرا با وجود تحریم‌ها دارو کم است که این موضوع موجب استرس بیماران می‌شود. داروی آهن‌زدا یک داروی اولیه برای بیماران تالاسمی است و با توجه به اینکه این بیماری عوارضی چون پوکی استخوان و ناباروری دارد، داروهای این عوارض هم کم و بسیار گران است. این بیمار تالاسمی در پایان اذعان کرد: از آنجا که داروهای این بیماری در دسترس نیست، امید به زندگی در بیماران کم است و اگر بیماری بخواهد از داروهای ایرانی استفاده کند، عارضه بسیار زیادی دارد، در نتیجه این بیماران یکی پس از دیگری جان خود را ازد دست می‌دهند و این مصداق نسل‌کشی به طور غیر مستقیم توسط کشورهای اروپایی است.