گزارشگر سازمان ملل متحد در مورد برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم از حقوق بشر، خواستار رفع نابرابری‌های آشکار در دسترسی این افراد به خدمات بهداشتی و درمانی در آمریکا و پورتوریکو شد.
به گزارش سایت ستاد حقوق بشر، «مولوکا-آنه میتی-دراموند»، کارشناس مستقل سازمان ملل متحد در مورد برخورداری افراد مبتلا به آلبینیسم از حقوق بشر، خواستار رفع نابرابری‌های آشکار در دسترسی این افراد به خدمات، از جمله آموزش، بهداشت و اشتغال، در آمریکا و پورتوریکو شد. دراموند در پایان سفر رسمی به آمریکا در بیانیه‌ای با بیان این که حقوق افراد مبتلا به آلبینیسم به عنوان افراد دارای معلولیت در قوانین آمریکا و پورتوریکو لحاظ شده، تأکید کرد: «من نگران تفاوت در دسترسی به خدمات در چندین ایالت و پورتوریکو هستم و شاریط برای مبتلایان به سندرم هپاتوپولمونری (HPS)، به دلیل وخیم بودن شرایط و مراقبت‌های تخصصی مورد نیاز، وخیم‌تر است.» وی تصریح کرد که علاوه بر کمبود ملانین و اختلال بینایی، افراد مبتلا به سندرم هپاتوپولمونری دارای اختلال عملکرد پلاکتی هستند که منجر به خونریزی طولانی‌مدت، بیماری التهابی روده و فیبروز ریوی می‌شود و در نهایت به پیوند ریه نیاز پیدا می‌کنند. علاوه بر چشم پزشکان و متخصصین پوست، ممکن است نیاز به مشورت با هماتولوژیست‌ها و متخصصان گوارش داشته باشند. گزارشگر افزود: «نه تنها افراد مبتلا به آلبینیسم که بیمه نیستند، توان مالی مورد نیاز برای دسترسی به چنین خدماتی را ندارند و بلکه کمبود متخصصان مربوطه موجب شده لیست انتظار برای ویزیت شش ماه یا بیشتر باشد. فقدان داده‌های تفکیک شده در مورد مبتلایان به آلبینیسم، نه تنها در رابطه با سلامت، بلکه آموزش، اشتغال، مهاجرت، و همچنین سایر زمینه‌های زندگی نیز موجب نگرانی است زیرا تجزیه و تحلیل آگاهانه از وضعیت افراد مبتلا را به چالش می‌کشد.» میتی دراموند که قرار است گزارش تفصیلی خود را در مارس 2025 ارائه دهد، خاطر نشان کرد: «بدون داده‌های تفکیک‌شده مناسب، شناسایی شیوع آلبینیسم در آمریکا، توزیع افراد مبتلا به آلبینیسم و در نهایت اطمینان از پاسخ مناسب به چالش‌هایی که با آن‌ها مواجه هستند، از جمله تخصیص بودجه مناسب، غیرممکن است.»